Sono una malata cronica e credo ancora nel potere di sentirsi dire: "Andrà tutto bene"

Bentornati! Questo post non ha intenzione di essere una lagna melensa sui miei guai di salute, anzi vorrebbe essere una riflessione condivisa su quanto sono ancora utili i forum ed i gruppi di supporto, quanto crediamo ancora nella ricerca, quanto ancora speriamo in una cura.

Chi mi conosce personalmente e chi mi segue sul blog, o sui social, dall'inizio del viaggio delle Astronavi sa che io sono una persona affetta da diverse malattie croniche autoimmuni: il morbo di Crohn è forse la più conosciuta nel mio basket. 

Non so in quanti di voi bazzichino i siti di Medium.com o di Valigia blu (se non lo fate dateci un'occhiata perchè troverete davvero contenuti interessanti su tutti gli argomenti dello scibile umano) Anyway, io leggo volentieri articoli pubblicati dalle community di questi due siti e, pochi giorni fa, sono incappata in uno che titolava:

I Have Crohn’s & This Is Why I’m Not Fighting For A Cure

"Ho il Crohn e questo è il perchè io non combatto per una cura"

"Ambè..." mi sono detta ed il click è sato immediato. Ho letto velocemnte l'articolo, è in inglese ma affrontabile anche se non si ha chissà che livello, e mi sono trovata a confrontare il suo punto di vista con il mio.

Riassumendo: Bhavani Esapathi esordisce dicendo che, per un certo tempo, ha cercato e si è iscritta a gruppi di supporto per malati di Crohn ma se ne è presto allontanata perchè, per lei, sostanzialmente inutili. In pratica, ha sentito quell'input a cercare supporto solo perchè i medici hanno impiegato troppo, a suo dire, per placare la sua recidiva e ancora, nel momento in cui scriveva l'articolo nel 2015, non c'erano riusciti del tutto. 

"Doctors are only helpful when you’re already 80% dead. Don’t get me wrong, I think doctors are tremendously essential for our times however, unless you have something that’s fairly textbook they do not really know how to manage you, especially if you have a chronically debilitating illness that requires lifestyle management instead of treating the symptoms repeatedly with the same things.

Having given up on my medical team, I ventured into creating my own ‘The Human Experiment’. I figured what do I have to lose? I’ve been ill for the better part of a year AND spent Christmas in the hospital!"

Non sono minimamente d'accordo. I medici sono fondamentali quando sei morto all'80%, questo è fuor di dubbio, ma sono utili, fondamentali anche durante tutto il percorso, il viaggio quotidiano che un malato cronico deve fare. Attenzione, mica sto dicendo che dovete vedere camici bianchi tutti i giorni, settimane o mesi. 

Anche no. 

Ma credo fermamente che seguire le indicazioni degli specialisti su terapie, tempistiche per assumerle, consigli di dieta e stile di vita, fare le analisi cadenzate correttamente, sia fondamentale e tutto questo non può prescindere da un buon rapporto con il proprio specialista. 

In più sapere che si ha qualcuno alle spalle quando serve, su di me almeno, ha un grande significato di serenità. 

Ho una diagnosi da dieci anni e, riflettendo su questo articolo, mi sono resa conto che, a differenza di chi scrive su Medium, io ho patito moltissimo i momenti in cui NON mi sono sentita "presa in carico". Io non potrei mai pensare di non avere un team medico, di non avere un riferimento. Ho bisogno di sapere che c'è qualcuno che ne sa più di me che si fa carico dei miei periodi no. 

Poi, ovviamente, non li sento mai se sono in remissione. 

Ho passato 4 anni in cui ho visto il mio gastroenterologo di Genova due volte l'anno e basta. Stavo bene, la malattia era controllata, non c'era certo ragione di vedere "camici bianchi" per la simpatia. Però sapere in background che, in qualsiasi momento, avrei avuto il mio supereroe a supporto era tranquillizzante. E un malato cronico ha bisogno di questo tipo di tranquillità, secondo me. 

Quando la malattia si è riaccesa con molta violenza dall'estate 2017 fino ad oggi è stato fondamentale sapere che la mia nuova biondissima fashionissima gastroenterologa perugina era lì per me. 

Molti si staccano dai medici perchè delusi dalle tempistiche, perchè vogliono risposte certe e subito ma, in questi dieci anni, ho imparato che non bisogna avere fretta, che i "pazienti" vengono chiamati così per un motivo e non a caso. 

Ciò che posso consigliare a chi entra in questo "mondo" è di cercare un team che non vi veda solo come un caso da studiare ma come un essere umano, un essere umano che, soprattutto al momento della diagnosi, è terribilmente ferito e fragile. 

A differenza di Bhavani Esapathi, io vi sprono a non perdere la fiducia negli specialisti, non avere pretese oltre misura, perchè la cura definitiva oggi non c'è ma, mamma mia, quanti passi avanti ho visto fare in dieci anni, quanto sono riusciti a migliorare la qualità di vita dei malati di IBD! 

Seguite i loro consigli ma, soprattutto, vi dico che nulla arriva dal cielo, nemmeno i buoni team medici: cercate, cercate, cercate e fermatevi solo quandi avrete trovato chi vi farà sentire accolti e ascoltati. 

L'altro punto che tocca Bhavani Esapathi nel suo articolo è quello dei gruppi di supporto. Ne identifica di due tipi: quelli che raccolgono fondi e quelli in cui ci si scambia esperienze. In entrambi i casi vengono visti come inutili. 

"...I have no desire to join a myriad of groups that exist out there and are ready to tell me that “it's okay” and “everything will be alright” because I know for a fact that the only way things are not going to be alright is when we say everything will be alright and sit on our arses."

Anche qui, a mio avviso si fa troppo qualunquismo. Il punto è saper scegliere. Iscriversi a gruppi di supporto indiscriminatamente che siano forum, gruppi sui social, associazioni etc... è sbagliato. Bisogna vagliare, soppesare i contenuti proposti, la facilità nel reperire informazioni e trovare supporto, il linguaggio usato all'interno del forum o gruppo. 

Insomma dovete cercare anche in questo caso. Cercare ciò che meglio si adatta alle vostre esigenze e bisogni del momento. Quando, dieci anni fa, giunsi alla diagnosi di Morbo di Crohn fu difficile. Accettare la malattia è stato un percorso lungo, che non mi ha risparmiato dolore fisico e psicologico. Tempo fa ve ne parlai in un post in collaborazione con il progetto della fotografa Chiara De Marchi "Invisible Body Disabilities" e lo potete leggere qui. 

In quel periodo difficile reperire informazioni per me era vitale. Non avevo idea di cosa fosse questa malattia, non sapevo che dovessi aspettarmi, quanto la mia vita sarebbe cambiata, come la malattia avrebbe inciso sui i miei progetti e sui miei sogni. Cazzo, se ero spaventata! E placavo la paura leggendo libri sull'argomento, cercando fonti attendibili. 

Alla fine approdai ad un forum che, senza se e senza ma, ha fatto moltissimo per me. Nella prima fase di smarrimento, necessità bulimica di informazioni e risposte su come mangiare, come superare episodi terribilmente imbarazzanti, come gestire tutto quel mucchio di cose che sono vita quotidiana e che i dottori non possono gestire per te, non perchè sono incapaci, ma perchè quella è esperienza, cari miei e l'esperienza è solo tua con il Crohn, o con qualsiasi altra malattia cronica.

Ma condividere è fondamentale. Condividere con chi ha vissuto prima di te tutto quel casino ti può salvare dalla depressione, ti può salvare dal chiuderti in te stesso, ti può salvare dall'odiarti per esserti ammalato. 

Quando poi inizi a mettere i primi mattoncini di esperienza, la bulimia da informazioni è passata, hai capito diverse cose e hai sperimentato l'impossibile su alimentazione, vita sociale, lavoro, pratiche per l'invalidità e cazzi e mazzi, a quel punto, sei pronto per trasformare il dolore, l'esperienza e la forza acquisita in aiuto per gli altri. Almeno questo è successo a me: ho dato un senso a tutto quello che mi era successo aiutando gli altri. E' stato terapeutico per me e, forse, oggi che quell'esperienza si è conclusa per motivi che non hanno nulla a che vedere con il senso dell'autoaiuto di cui sopra, ciò che mi manca è poter aiutare gli altri. E' poter dire a chi è disperato che "andrà tutto bene". 

Io ci credo profondamente in quell'affermazione e, quando nelle scorse settimane stavo in ospedale a Terni, senza bere e mangiare da giorni, attaccata a 7-8 flebo al giorno, e Andrea mi diceva: "Andrà tutto bene.", io sentivo che potevo farcela. Ho avuto una peritonite grave, ho rischiato la perforazione dell'intestino, ho avuto una gravissima infezione, ho dovuto, di nuovo, sentire i medici dirmi: "E' andata bene, tanto bene. Sarebbe bastato un solo altro giorno e saremmo stati fregati...". Ho deciso che Mr. C. voleva festeggiare i nostri 10 anni di convivenza in anticipo e con un bel botto come 10 anni fa. 

Come dice una mia amica, con Andrea abbiamo iniziato a scherzarci su e a "mandare tutto in vacca". Del resto siamo bravissimi ad alleggerire. Perchè la fede (non c'entra la religione, la fede in noi, la fede del cuore) in quel "andrà tutto bene" ce lo permette.

 

La stessa autrice dell'articolo ha fondato un progetto "The Human Experience" in cui cerca di raccontare la sua esperienza ed essere motivazionale per gli altri. A differenza che lei crede basti un cambiamento dello stile di vita, di alimentazione e rivolgersi ai medici solo quando si è moribondi. Beh, io condivido che lo stile di vita sia fondamentale, il nostro modo di approcciarci alla vita sia fondamentale, che buona parte del cambiamento debba partire da noi stessi ma nulla sarebbe possibile senza controllo medico e senza condivisione con altri del nostro sentire. La malattia è un'esperienza umana individuale ma anche sociale. 

Ricordatevi che essere un malato cronico è un viaggio, non è una guerra, serve coraggio, forza, capacità di autogestirsi ma si ha anche bisogno di supporto sia medico, sia di persone che stanno vivendo quello che stai vivendo tu. L'esperienza condivisa crea energia positiva, genera un circolo virtuoso e aiuta tutti noi ad andare avanti nella ricerca e a migliorare la nostra qualità di vita.

Personalmente, non penso mai alla cura definitiva, sono ormai abituata a navigare a vista e punto più ai piccoli, grandi passi che stanno rendendo migliori le nostre vite. Ma senza il contributo consapevole ed informato di tutti non si andrà da nessuna parte. Conoscere, divulgare, non nascondersi ma nemmeno essere troppo focalizzati sulla malattia. 

Equilibrio è la parola magica. A questo dovete puntare, utilizzando tutti i mezzi a vostra disposizione per crescere e diventare migliori.

Come dice il progetto di Invisible Body Disabilities: #bestrongalways. Non rinunciate a voi stessi ma siate concreti. 

Di seguito vi lascio il link all'articolo e fatemi sapere qual è il vostro punto di vista su questo argomento e magari raccontatemi la vostra esperienza. Sarebbe molto bello confrontarsi.

Inoltre troverete linkato ad Amazon il libro Women Fighters di Chiara DeMarchi, se vi va sostenete questo meraviglioso progetto che si basa proprio sulla condivisione di esperienze e sulla ricerca di connessioni fra le persone.

A presto!

I Have Crohn's & This Is Why I'm not Fighting For A Cure

Women Fighters di Chiara De Marchi